TAG 7

 DIE ÜBERSEHENEN - DOWN-SYNDROM UND FRÜHE DEMENZ

Heute widmen wir uns beim DEMENZ IST ANDERS Onlinesymposium weiteren Aspekten der Demenz, die im öffentlichen Bewusstsein kaum vorkommen – und die genau deshalb so wichtig zu erkennen sind.

𝗦𝗮𝗿𝗮𝗵 𝗠𝗮̈𝗿𝘇 ist die Schwester von Detlef – einem Mann mit Down-Syndrom, der seit einigen Jahren auch demenzielle Symptome zeigt. Sie ist selbst Fachfrau im Bereich Demenzberatung und erlebt täglich, wie anders es sich anfühlt, wenn man nicht nur professionell, sondern auch persönlich betroffen ist. Ihr Gespräch ist eines der berührendsten in diesem Symposium – weil es zeigt, wie viel Liebe, Humor und Würde in einer Beziehung leben kann, die das System längst abgeschrieben hätte.

𝗦𝗶𝗹𝗸𝗲 𝗥𝗲𝗶ß-𝗡𝗮𝘂𝗺𝗮𝗻𝗻 lebt seit über 20 Jahren mit einer Frühdemenz-Diagnose – sie bekam sie mit 33 Jahren. Seitdem kämpft sie auf vielen Fronten: gegen Stigmatisierung, gegen ein Pflegesystem, das nicht für junge Betroffene gebaut ist, und um das Recht, ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten. Als erste Person mit Demenzdiagnose in Deutschland hat sie eine persönliche Assistenz durchgesetzt – nach zwei Jahren Kampf. Ihr Engagement, ihre Hartnäckigkeit und ihre Offenheit sind außergewöhnlich.

Dr. 𝗔𝗻𝗷𝗮 𝗥𝘂𝘁𝗲𝗻𝗸𝗿𝗼̈𝗴𝗲𝗿 ist Geschäftsführerin von Demenz Support Stuttgart und seit über 20 Jahren dem Thema Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz verschrieben – einem Thema, das in Deutschland kaum jemand auf dem Schirm hat. Menschen mit Down-Syndrom haben ein drei- bis vierfach erhöhtes Risiko, an Alzheimer zu erkranken – oft bereits ab dem 30. oder 40. Lebensjahr. Und trotzdem hört man bis heute von Ärzten und Fachpersonen Sätze wie: „Da ist sowieso nichts im Kopf – was soll da noch verloren gehen?" Anja Rutenkröger kämpft dafür, dass solche Sätze nie wieder fallen.

Drei Menschen, verschiedene Formen des Übersehen-Werdens – und drei Beispiele dafür, was möglich ist, wenn man trotzdem nicht aufgibt.

Ich freue mich sehr auf Deine Gedanken dazu!

Sprecher:innen des Tages:

 Sarah Jane März (ab 9:00 Uhr), Silke Reiß-Naumann (ab 12:00 Uhr), Anja Rutenkröger (ab 15:00 Uhr)

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Die heutigen Beiträge der Expert:innen

Schau Dir hier den kurzen Trailer an und klicke auf den jeweiligen Button, um auf die Seite des jeweiligen Sprechers mit dem Video und weiteren Infos zu gelangen.

Sarah Jane März

Sarah März ist Demenzberaterin in Hannover und koordiniert das Netzwerk Demenz aktiv. Ihr Bruder Detlef lebt mit Down-Syndrom und Demenz. Sie setzt sich für mehr Fachwissen, Anlaufstellen und Austausch für Familien mit Doppeldiagnose Down-Syndrom und Demenz ein.

Silke Reiß-Naumann

Silke Reiß-Naumann erhielt mit 33 Jahren die Diagnose Frontotemporale Demenz. Sie ist Autorin, Referentin und Gründerin der Selbsthilfegruppe „Libellenzauber“ für junge Menschen mit Demenz. Sie erkämpfte sich eine persönliche Assistenz und macht über Social Media das Leben mit Demenz sichtbar.

Dr. Anja Rutenkröger

Dr. Anja Rutenkröger ist Pflegewissenschaftlerin, Versorgungsforscherin und Geschäftsführerin und wissenschaftliche Leiterin der Demenz Support Stuttgart. Der aktuelle Fokus ihrer Arbeit liegt auf Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten, insbesondere mit Down-Syndrom.

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Und das Ganze kostenlos! Wir freuen uns, wenn Du mit dabei bist!

Dieses Onlinesymposium wurde ermöglicht durch die Unterstützung des Hauptsponsors, der OptaData Gruppe

Der heutige Tagessponsor ist Fujifilm

Und ich danke weiteren Organisationen und Institutionen: