DIA5 Speaker-Seite Lilly Ebneter

lilly ebneter

Junge pflegende Angehörige ihres Vaters mit FTD

young carers – wenn kinder pflegen

Lilly Ebneter arbeitet in der Tagesstruktur „fidel!o“ des Vereins mosa!k in St. Gallen und unterstützt dort junge Menschen mit Demenz. Sie ist selbst junge Angehörige: Ihr Vater erhielt die Diagnose Frontotemporale Demenz, als sie 15 Jahre alt war. Lilly spricht offen über ihre Erfahrungen und engagiert sich für mehr Bewusstsein und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien.

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Was Dich in diesem Interview erwartet

Im Interview erzählt Lilly Ebneter von ihrem Alltag als junge Angehörige eines Vaters mit Frontotemporaler Demenz. Sie beschreibt die lange Zeit der Ungewissheit vor der Diagnose und die Herausforderungen im Familienleben, insbesondere die schwierigen Phasen mit ihrem Vater. Die Diagnose 2021 brachte Klarheit und Unterstützung. Lilly betont die Bedeutung von Verständnis, offener Kommunikation und der Wahrung der Selbstbestimmung ihres Vaters. Sie berichtet von schönen Momenten, etwa gemeinsamen Spielen und humorvollen Wortspielen. Ihre Arbeit in der Tagesstruktur „fidel!o“ gibt ihr die Möglichkeit, Betroffene und Angehörige zu begleiten und zu stärken.

zum hintergrund

Lilly Ebneter lebt und arbeitet mit dem Thema junge Demenz auf eine sehr persönliche und zugleich professionelle Weise. Als Mitarbeiterin der Tagesstruktur „fidel!o“ des Vereins mosa!k in der Ostschweiz begleitet sie Menschen, die jung und früh mit der Demenz konfrontiert sind. Ihre Arbeit ist geprägt von Empathie, Offenheit und dem Ziel, den Betroffenen und ihren Angehörigen Halt und Verständnis zu bieten. Die Frontotemporale Demenz (FTD), mit der ihr Vater lebt, ist eine besondere Form der Demenz, die vor allem das Sozialverhalten, die Sprache und die Empathie beeinträchtigt.

Lilly Ebneter kennt die Herausforderungen dieser Diagnose aus nächster Nähe: Sie war erst 15 Jahre alt, als die ersten Anzeichen bei ihrem Vater sichtbar wurden. Die lange Zeit der Ungewissheit und Fehldiagnosen prägte ihre Jugend und das Familienleben tief. Durch die Diagnose im Jahr 2021 erhielt die Familie endlich Klarheit, was für Lilly eine wichtige Grundlage war, um mit der Situation besser umgehen zu können. Sie betont, wie wichtig es ist, die betroffenen Menschen trotz der Demenz als eigenständige Persönlichkeiten wahrzunehmen und ihre Selbstwirksamkeit zu respektieren.

In der Tagesstruktur „fidel!o“ schafft sie einen Raum, in dem Betroffene und Angehörige sich verstanden und unterstützt fühlen. Dabei ist ihr Ansatz geprägt von einer offenen Kommunikation, die auch schwierige Gefühle wie Trauer, Frust und Angst zulässt. Lilly Ebneter sieht die Demenz nicht nur als Krankheit, sondern als eine Herausforderung, die das Leben verändert und gleichzeitig besondere Momente der Nähe und Freude ermöglicht. Sie berichtet von wertvollen Augenblicken mit ihrem Vater, in denen gemeinsames Lachen und kreative Wortspiele trotz der Erkrankung möglich sind. Ihr Engagement geht über die Arbeit in der Tagesstruktur hinaus: Sie setzt sich öffentlich für mehr Bewusstsein und Verständnis für junge Angehörige ein und spricht offen über ihre Erfahrungen, um anderen Mut zu machen. Für Lilly Ebneter ist es essenziell, dass die Gesellschaft die Bedürfnisse junger Betroffener und ihrer Familien erkennt und unterstützt. Ihr persönlicher Weg zeigt, wie wichtig es ist, trotz der Belastungen und Veränderungen das Leben mit Demenz mit Würde, Respekt und Menschlichkeit zu gestalten.

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