DIA5 Speaker-Seite Sarah Jane März

sarah jane märz

demenzberaterin und Pflegende angehörige

Leben mit einem Bruder mit Down-Syndrom und Demenz

Sarah Jane März ist Demenzberaterin in Hannover und koordiniert das Netzwerk Demenz aktiv. Sie ist Schwester von Detlef Wand, der mit Down-Syndrom geboren wurde und mit einer Demenzdiagnose lebt. März setzt sich öffentlich für mehr Fachwissen, Anlaufstellen und Austausch für Familien mit Doppeldiagnose Down-Syndrom und Demenz ein, in verschiedenen Organisationen und als Speakerin bei Fachveranstaltungen.

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Was Dich in diesem Interview erwartet

Im Interview berichtet Sarah März von ihrem Bruder Detlef Wand, der mit Down-Syndrom geboren wurde und seit einigen Jahren an Demenz leidet. Sie beschreibt die Herausforderungen, die sich aus der Kombination beider Diagnosen ergeben, etwa die schwierige Diagnostik und die Verhaltensänderungen wie Aggressionen und Halluzinationen. Detlef lebt seit Jahrzehnten in einer großen Einrichtung, die sein Zuhause ist. Sarah März kritisiert den Mangel an Fachwissen und Konzepten für ältere Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz in Einrichtungen. Sie engagiert sich öffentlich, um mehr Bewusstsein und Unterstützung für betroffene Familien zu schaffen. Zudem arbeitet sie als Demenzberaterin in Hannover und verbindet persönliche Erfahrung mit professionellem Know-how.

zum hintergrund

Sarah Jane März lebt eine besondere Verbindung zwischen persönlichem Schicksal und beruflichem Engagement. Ihr Bruder Detlef wurde mit Down-Syndrom geboren und zeigt seit einigen Jahren demenzielle Symptome. Diese Doppeldiagnose ist selten im Fokus der Öffentlichkeit, obwohl Menschen mit Trisomie 21 ein stark erhöhtes Risiko haben, frühzeitig an Alzheimer oder anderen Demenzformen zu erkranken. Sarah März macht auf diese oft übersehene Herausforderung aufmerksam und fordert mehr Wissen und spezialisierte Unterstützung für Betroffene und ihre Familien.

Die Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom ist komplex und unterscheidet sich in vielen Aspekten von der Demenz bei Menschen ohne geistige Behinderung. Die neurologischen Untersuchungen sind schwieriger zu interpretieren, da die Gehirnstruktur bereits anders ist. Symptome wie Verhaltensänderungen, Aggressionen, Halluzinationen oder ein Rückgang von Alltagskompetenzen sind oft die ersten Hinweise. Sarah März beschreibt, wie ihr Bruder mit zunehmender Demenz seine Selbstständigkeit verliert, etwa beim Erinnern an Geburtstage oder der Körperpflege. Gleichzeitig kämpft sie mit der Frage, wie viel davon der Demenz und wie viel der geistigen Behinderung zuzuschreiben ist.

Sarah März betont, dass Menschen mit Down-Syndrom trotz ihrer Einschränkungen ein Recht auf Teilhabe und ein erfülltes Leben haben. Ihr Bruder lebt seit Jahrzehnten in einer großen Einrichtung in Norddeutschland, die sein Zuhause ist. Doch die Einrichtungen sind oft nicht ausreichend auf die speziellen Bedürfnisse älterer Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz vorbereitet. Es fehlt an Fachwissen, Schulungen und Konzepten, um diesen Menschen gerecht zu werden. Mit ihrer Arbeit als Demenzberaterin in Hannover bringt Sarah März wertvolle Erfahrungen ein, die sie in die Beratung von Angehörigen und die Zusammenarbeit mit Fachstellen wie der Alzheimer-Gesellschaft und Caritas einfließen lässt. Sie sieht sich als Brücke zwischen Betroffenen, Familien und

Fachwelt und appelliert an mehr Sensibilität und Verständnis für diese besondere Lebensrealität.

Sarah März zeigt eindrucksvoll, wie persönliches Erleben und professionelles Engagement sich ergänzen können, um eine oft vergessene Gruppe sichtbar zu machen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Ihr Einsatz ist ein wichtiger Beitrag für mehr Inklusion und eine bessere Versorgung von Menschen mit Down-Syndrom und Demenz.

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