DEMENZ IST ANDERS Onlinesymposium 5
Birgit Meinhard-Schiebel
silke reiss-naumann
Frau mit Demenzdiagnose und aktivistin
Leben mit Demenz und persönlicher Assistenz

Silke Reiß-Naumann erhielt mit 33 Jahren die Diagnose Frontotemporale Demenz. Sie ist
Autorin, Referentin und Gründerin der Selbsthilfegruppe „Libellenzauber“ für junge Menschen mit
Demenz. Sie erkämpfte sich eine persönliche Assistenz und macht über Social Media das Leben mit Demenz sichtbar.

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Was Dich in diesem Interview erwartet

Im Interview erzählt Silke Reiß-Naumann von ihrer Diagnose mit 33 Jahren und den damals schwierigen Untersuchungen. Sie kämpft gegen Vorurteile, besonders als junge Betroffene, und setzt sich für mehr Verständnis ein. Trotz gesundheitlicher Einschränkungen lebt sie selbstbestimmt mit persönlicher Assistenz, die sie sich hart erkämpft hat. Die schwierige Situation mit ihrer Tochter und der Ex-Familie zeigt die Herausforderungen im Alltag. Silke betont, dass Demenz individuell verläuft und fordert, Betroffene ernst zu nehmen. Ihre Beziehung zu Kalle bleibt freundschaftlich, trotz Trennung. Sie nutzt Social Media für Aufklärung und hat die Selbsthilfegruppe „Libellenzauber“ gegründet.

zum hintergrund

Silke Reiß-Naumann erhielt mit 33 Jahren die Diagnose Frontotemporale Demenz (FTD). Sie ist Autorin, Referentin und Gründerin der Selbsthilfegruppe „Libellenzauber“ für junge Menschen mit Demenz. Mit persönlicher Assistenz und über Social Media macht sie das Leben mit Demenz sichtbar. Ihre Geschichte wurde vielfach medial gewürdigt.

Silke Reiß-Naumann steht für eine neue Sichtweise auf Demenz – fernab von Angst und Stigmatisierung. Mit der Diagnose Frontotemporale Demenz im jungen Alter von 33 Jahren konfrontiert, hat sie sich nicht zurückgezogen, sondern eine Mission angenommen: Aufklärung und Sichtbarkeit für junge Betroffene. Ihr Engagement zeigt, dass Demenz kein Schicksal ist, das das Leben beendet, sondern eine Herausforderung, die mit Mut, Unterstützung und Selbstbestimmung bewältigt werden kann.

Sie gründete die Selbsthilfegruppe „Libellenzauber“, die jungen Menschen mit Demenz eine Stimme gibt und Austausch ermöglicht. Über Social Media erreicht sie ein breites Publikum, nutzt Plattformen wie TikTok und Instagram, um Vorurteile abzubauen und den Alltag mit Demenz authentisch zu zeigen. Dabei betont sie: „Demenz hat man im ganzen Jahr“ und „Das Leben ist noch nicht vorbei“. Diese Haltung vermittelt Hoffnung und fordert dazu auf, hinter die Krankheit zu blicken und den Menschen zu sehen.
Silkes Weg ist geprägt von harter Arbeit, etwa beim Erkämpfen der persönlichen Assistenz, die ihr ermöglicht, selbstbestimmt zu leben und aktiv zu bleiben. Sie spricht offen über die Herausforderungen, etwa die Sehbehinderung oder die Schwierigkeiten, Worte zu finden, doch sie zeigt auch, wie wichtig es ist, individuelle Bedürfnisse zu respektieren. Ihre Beziehung zu Kalle, trotz Trennung und eigener gesundheitlicher Probleme, ist ein Beispiel für menschliche Verbundenheit jenseits klassischer Rollenbilder.

Ihr Engagement geht über die eigene Geschichte hinaus: Sie fordert mehr Verständnis für junge Demenzbetroffene, die oft übersehen werden, und kritisiert die verbreiteten Klischees, die Demenz nur als Alterskrankheit sehen.
Silke appelliert an Gesellschaft, Pflege und Politik, junge Betroffene nicht zu ignorieren, sondern ihnen passende Unterstützung und Respekt zu bieten. Mit ihrer Arbeit inspiriert sie Menschen, das Leben mit Demenz nicht als Ende, sondern als neuen Anfang zu begreifen. Sie zeigt, wie persönliche Assistenz, soziale Teilhabe und der Mut, öffentlich zu sprechen, Barrieren abbauen und Lebensqualität erhalten können. Silke Reiß-Naumann ist eine kraftvolle Stimme für eine inklusive, verständnisvolle Gesellschaft, die Demenz neu denkt.

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