Helga Rohra
Demenzaktivistin und Autorin
Biografie
Meine Diagnose Lewy-Body-Demenz erhielt ich vor 11 Jahren. Mein Beruf als Dolmetscherin, im Bereich Neurologie, half mir meine Defizite zu verstehen, sie in mein Leben zu integrieren, sogar eine positive Haltung dazu einzunehmen.
Mit einem interdisziplinären Team und einem straffen täglichem Übungsprogramm stand ich bald gefestigt in meinem neuen Leben mit Demenz. Ich begann in die Öffentlichkeit zu gehen und hielt Vorträge über „Aus dem Schatten treten“ - so auch der Titel meines ersten Buches .
Mein Appell: Seht uns Menschen mit Demenz nicht nur als Fall, seht uns mit unseren noch existierenden Ressourcen! Jeder der im Bereich Demenz tätig ist, kennt doch meine Message: „See me not my disease. I AM STILL Helga“.
Ein Perspektivenwechsel in unserer Gesellschaft kann herbeigeführt werden, durch ein uns öffentlich bekennen zur Diagnose, durch mitarbeiten in Gremien, durch aktiv dabei sein, impulsgebend und konstruktiv kritisch! Nur mit Dementia Friends können wir gemeinsam an einer „demenzkompetenten“ Gesellschaft arbeiten!
Mein ehrenamtliches Engagement war und ist sehr breit gestreut: von über 1000 Live Vorträgen bis zu Konferenzen, wo Menschen die MUTmach Botschaften mitnahmen.
Von Projekten auf EU Ebene mit AE (ALzheimer Europe), als 1.Vorsitzende einer Europäischen ARBEITSgruppe mit Menschen mit Demenz bis zu der heutigen aktiven Mitarbeit in der WHO im Brain Health Unit.
Aktuell als Vize in dem Patientenbeirat des DZNE wird das Thema Demenz bei Frühbetroffenen einen Fokus in der Nationalen Demenzstrategie haben!
Erfahren Sie mehr darüber, wie ein Leben trotzDEM erfüllt ist, vielleicht in meinem Buch „Ja zum Leben trotz Demenz“ oder Sie sehen sich bei You Tube einen meiner Vorträge an, ODER ich komme live zu ihnen.
Demenz ist mehr als ein Wort ! Es ist eine Lebensphilosophie, ja sogar eine Chance für uns alle ! Dieses Symposium wird Ihre Sichtweise verändern, wird sie nachdenklich machen, wird sie immer wieder ins Staunen versetzen.
Mein Statement: „ Let‘s Do It - TrotzDEM!“
www.trotzDEM.org
Helga Rohra
Autorin * Demenzaktivistin
AE - AG Gender in Dementia
DZNE - Patient Council / Vice Chair
WHO - Brain Health Unit / Focus Group
Informationen zu meinen Aktivtäten finden Sie unter www.facebook.com/helga.rohra
sowie Video-Aufzeichnungen meiner Vorträge auf https://www.youtube.com/results?search_query=Helga+Rohra
https://www.dzne.de/patientenbeirat
Bei technischen Fragen und Problemen schau bitte in den Hilfebereich.
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Alle Angebote sind freibleibend und unverbindlich.
11 Kommentare
Was für ein wertvolles Interview. Eine beeindruckende Frau. Soviel Lebensfreude und Lebensmut. Ein Vorbild.
Ihre Aussage zum Thema Long Covid hat mich sehr berührt, da ich diese Diagnose habe und auch diese dementiellen Symptome. Ihre Aussage macht mir Mut.
Ich bin so dankbar für dieses Symposium.
Liebe Frau Rohra,
vielen Dank für IHre ermutigenden Worte.Sie informieren auf eine sehr wertvolle Weise und machen Mut.
Das LEben geht weiter.TrotzDEM.
Danke.ICh fühle mich sehr bereichert durch Ihre Worte.
Ich bin schwer begeistert, berührt und beflügelt von Frau Rohra! Tolle Frau! Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute auf Ihrem weiteren Lebensweg!
Bin ebenfalls von diesem Interview sehr beeindruckt-
eine Mutmacherin , eine Macherin – eine Visionärin
leider sehe ich für meinen Mann, der seit 4 Jahren an Demenz leidet keinen Ansatz ihre Ratschläge
umzusetzen. Für mich als Begleiterin allerdings gibt es eine Reihe von Vorschlägen, die ich ausprobieren werde.
Gerne würde ich im Team von von Helga Rohra mitarbeiten.
Sibylle von Schaabner
Schon seid einer Weile nehme ich die Präsenz von Ihnen, liebe Helga Rhora immer mehr wahr. Aber sie zu hören, die Lebendigkeit, Freude und Ernsthaftigkeit wahrhaftig zu erleben, ist …
Da fehlen mir die Worte.
Auch werde demütig und bin dankbar, dass mein Horizont sich dadurch weitet. Durch ihren Mut und die Perspektiven, die sie sehen und immer wieder neu einfordern, werden sich neue Wege für MmD ergeben. Für mich als Therapeutin und Dozentin eine absolute Inspiration.
Von Herzen Danke.
Dieser Beitrag ist ein absolutes Highlight dieses Symposiums!
Berührend, intensiv, persönlich und zugleich klar und fordernd, ein Umdenken im Umgang mit Menschen mit Demenz in der Gesellschaft anzustoßen – trotzDEM! Adressiert an uns alle, die Gesellschaft, die Politik.
Herzlichen Dank für dieses wunderbare Interview und an Frau Rohra für dieses deutliche Statement!
ein sehr mut machendes video. für mich eines der wichtigsten videos, weil: ich konnte mich in diese „demenz“ so reinfühlen u verstehen. sie hat mir das ganze thema so nah gebracht, dass ich glaube, mit meiner stillen angst, einmal daran zu erkranken, umgehen zu können. ich fühle mich erleichtert. danke !
Ein sehr wertvolles Video was zum Nachdenken und die Wertschätzung der Menschen mit Demenz anregt und auch zum Umdenken.Das Interview und ihre Aussagen haben mich tief bewegt und ich bin sehr beeindruckt von ihrem Lebensmut und ihrer Freude am Leben. Für mich als Mitarbeiterin einer Tagespflege eine absolute Inspiration für meine Tägliche Arbeit .
Bei so vielen, positiven Rückmeldungen traue ich mich mal, eine kritisch empfundene Rückmeldung zu geben. Es gibt auch eine Überforderung über „Du kannst das. JEDER kann das.“ Denn, das stimmt nicht. Jeder kann schauen und herausfinden, was für ihn oder sie das Beste im Umgang mit den persönlichen Defiziten oder der Erkrankung im Allgemeinen ist. Als ich den Ausführungen von Helga Rohra zugehört habe, fielen mir sofort Menschen mit Depression ein, die solche und ähnliche Ratschläge oft aus ihrem Umfeld zu hören bekommen. Nun sind die Krankheitsbilder recht unterschiedlich. Aber ich frage mich, wie ich mich fühle, wenn ich merke, dass ich es nicht so toll schaffe und umsetzen kann, wie Frau Rohra, die doch sagt, dass es JEDER schaffen kann? Fühle ich mich dann auch noch als Versager? Ich finde, anzuerkennen, dass jede/r sein Möglichstes gibt, Angebote zu machen und betroffene Menschen zu begleiten, auch anzuregen, müsste doch möglich sein … ohne diesen hohen Anspruch zu kommunizieren, der da für mich mitklang?
Meinen herzlichen Dank, liebe Frau Rohra, für diese so wichtige(n) Botschafte(n). Ich wünsche Ihnen alles Gute und weiterhin die Kraft, sich für Menschen mit Demenz so stark einzusetzen und viele Mitstreiter*innen, die diesen Weg gemeinsam mit Ihnen gehen.
Liebe Helga Rohra – oft gehört, oft zitiert und wieder im Herzen berührt. Danke, dass du uns mahnst und Wege zeigst, wie Menschen mit Demenz leben wollen und was sie dafür brauchen.
Ich bewundere dich aufrichtig dafür, dass du nie den Mut und die Energie verlierst weltweit für ein „besseres“ Leben trotzDEM zu kämpfen.
Ich wünsche dir weiterhin diese Kreativität, diese Spontanität und diese Rücksichtnahme auf jene, die nicht wissen, wie es ist mit Demenz zu leben.