Biografie

Hallo,
ich bin Silke Reiß-Naumann, 51 Jahre alt, und habe die Diagnose FTD (Frontotemporale Demenz) mit 33 Jahren bekommen.

Was das Thema Junge Betroffene mit Demenz angeht bin ich von der Unwissenheit der Ärzte geschockt. Junge Betroffene werden meistens nicht ernst genommen,werden teilweise abgeschoben,beleidigt usw.. Das finde ich sehr enttäuschend, da viele Menschen denken: Demenz gleich bescheuert. Man hat mit Vorurteilen zu kämpfen. Muss das sein???? Ich glaube nicht!!!!
In dieser Hinsicht leben die Menschen leider noch im 20. Jahrhundert und das muss definitiv und dringend geändert werden.Im B ereich Demenz und auch in der Pflege muss dringend umgedacht werden, die Menschen müssen dafür mehr sensibilisiert werden und es braucht mehr Empathie der Menschen!!!!

Da junge Demenzbetroffene meist nicht ernst genommen und im Stich gelassen werden, habe ich als erstes mit noch einer Betroffenen eine geschlossene Selbsthilfegruppe auf Facebook gegründet und nach einer Weile die Selbsthilfegruppe Libellenzauber erstmal in Facebook erstellt. Nun existiert die Selbsthilfegruppe Libellenzauber auch nicht nur im Chat statt, sondern auch in persönlichen Treffen die ich versuche für alle zu organisieren.
Es ist mir sehr wichtig, dass man sich austauschen kann, nicht alleine ist und nie den Mut,die Hoffnung und die eigene Kraft verliert.
Ich setze mich ein für junge Betroffene, da es zu wenig Aufklärung gibt, weil Ärzte einen nicht ernst nehmen, viele Menschen einen für bekloppt halten
und Behörden einem Steine in den Weg legen usw.
Wichtig ist auch, dass sich Betroffene und deren Angehörige austauschen können und vielleicht etwas zusammen unternehmen.
Betroffene müssen in das Leben intrigiert werden, damit sie sich nicht ausgeschlossen fühlen.

Ich setze mich für vieles ein, was Demenz und Pflege angeht, da die ganzen Gesetze veraltet sind. Die Welt verändert sich, die Menschen
verändern sich, aber die Gesetze bleiben???!!
Irgendwas läuft da verkehrt! Ich würde alles dafür tun, dass die Menschen mal umdenken lernen, nden auch andere Betroffene sagen und
zeigen: Demenz ist nicht gleich Demenz im alten Denken!!!!!!!!!!!!!!!

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