Yasemin Aicher

Demenzaktivistin und Bloggerin

Yasemin Aicher
Interview
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AUDIO - Interview
Die Ausstrahlung für diesen Beitrag startet am Samstag, 18. September 09:00.   Bis zur Ausstrahlung sind es noch ...
Yasemin Aicher bekam mit 45 die Diagnose Frontotemporale Demenz. Unterstützt von ihrem Mann Frank engagiert sie sich u.a auf Facebook in einer eigenen Frühbetroffenengruppe.

Biografie

Mein Name ist Yasemin Aicher, ich bin 57 Jahre jung und habe die Diagnose „Frontotemporale Demenz mit Parkinson-Syndrom“ im Alter
von 44 Jahren erhalten. Seit nun knapp 5 Jahren bin ich aufgrund dieser und noch anderer Erkrankungen Frührentnerin. Mittlerweile bin
ich zudem 100% schwerbehindert mit den Buchstaben B,G,H und habe den Pflegegrad 3. Mein Mann ist zugleich mein Pfleger.

Damals, als wir die Diagnose erhalten haben, fühlten wir uns ziemlich alleine gelassen. Es gab weder Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen oder Infomaterial bezüglich einer Früh-Demenz. So beschloss ich eine eigene Initiative zu starten und gründete auf Facebook die Gruppe:
„Demenz in jungen Jahren“, die mittlerweile 631 Mitglieder zählt. Hier können sich gleichgesinnte Betroffene in einem geschützten Rahmen austauschen.

Mittlerweile finden in dieser Gruppe Betroffene in 3 Sprachen eine Anlaufstelle. Neben der Deutschen und Englischen Sprache nun auch in Türkischer Sprache.

Mir ist es wichtig, das hier ein jeder, der Hilfe und Austausch sucht, eine Anlaufstelle hat. Ein ganz besonderes Anliegen ist mir für Menschen mit Demenz in jungen Jahren mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit bzw.. in unserer Gesellschaft zu erhalten.

Seit knapp 4 Jahren schreibe ich auch an einem Buch, das sowohl den Betroffenen Mut machen und aufzeigen soll, das das Leben auch mit Demenz noch lebens- und liebenswert ist.
Aber auch für Außenstehende soll dieses Buch eine Anleitung im Umgang mit Demenz sein.
Ich hoffe, das ich es in den nächsten Monaten fertiggestellt bekomme. Denn: Demenz geht uns alle etwas an.

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5 Kommentare

  • Norbert Brömmel

    Whow, das war für mich kein Interview sondern ein einziges Statement. Dieses Statement sollte viele erreichen es wird sicher einige wachrütteln. Alles alles gute ihnen und ihrem Mann

  • Marina Meisterhofer

    Welch‘ wunderbare Frau, welch‘ berührende und berührend ehrliche Worte. Allerherzlichsten Dank

    • Yasemin Aicher

      Liebe Frau Meisterhofer,
      erst einmal möchte ich mich für Ihr liebes Feedback bei Ihnen bedanken. Ich habe mich sehr gefreut, dass es bei Ihnen so positiv angekommen ist. Dies war meinerseits erst der Anfang. Wie Sie ja vielleicht in meinem Interview schon erfahren haben, bin ich momentan ein Mutmachbuch am Schreiben. … für Betroffene sowie deren Angehörigen und unserer Gesellschaft…. Denn wenn man nicht anfängt, um die Rechte zu kämpfen oder wir uns nicht in der Öffentlichkeit positionieren, wird sich dann nichts ändern… deswegen ist der Zusammenhalt in meiner Gruppe und den anderen Gruppen mir sehr wichtig… auch wenn jeder Einzelner stark ist, sind wir stärker, wenn wir alle Zusammenhalten .😉Ich bin zuversichtlich … auch wenn der Weg etwas steinig und lang sein wird… ist das Wichtigste, dass wir unser Ziel immer vor unseren Augen halten müssen… und wo ein Wille, ist auch Weg 😁😉
      Ich wünsche Ihnen für die Zukunft alles Liebe und Gute 🙏
      Passen Sie gut auf sich auf und bleiben gesund 🙏🙏🙏🙏
      Liebe Grüße aus Düsseldorf 😘

  • Ingrid Merker

    Danke Dir von Herzen, die neue Welt braucht Menschen wie Dich.

  • Barbara Kreisel

    Ein berührendes Interview mit einer willensstarken, resilienten, reflektierten und humorvollen Betroffenen, die fasziniert, Mut macht (so wie sie es für ihr Buch proklamiert) und Perspektiven aufzeigt. „Ich leide nicht unter Demenz, ich lebe damit“. Durch Akzeptanz des Unvermeidlichen, Fokus auf die vorhandenen Ressourcen, empfundene Dankbarkeit, durch Perspektivenwechsel und humorvollen Umgang mit „dem anders sein“ gelingt es ihr, dieses „neue Leben“, dieses „neue Lebenskapitel“, trotz vieler vorhandener handicaps, als schön und freudvoll zu erleben. Dabei spielt der Mann an ihrer Seite, der wertschätzend, liebevoll unterstützend, aber nicht überfürsorglich und bevormundend ist, eine tragende Rolle.

    Sie beschreibt, wie gerade ihr sehr gepflegtes Äußeres und ihre selbstsichere Ausstrahlung dazu führen, dass ihre handicaps, insbesondere von der Ärzteschaft, nicht ernst genommen, sondern verharmlost werden. (In der Tat fällt es schwer, hinter dieser beeindruckenden Persönlichkeit eine multimorbide Frau mit vielerlei Defiziten, u.a. frontotemporaler Demenz, zu sehen). Und ihr Buchtitel „Demenz ist nicht ansteckend“ ist gleichzeitig ein Appell an Betroffene, sich nicht abzukapseln und zurück zu ziehen, und an das Umfeld, keine Scheu vor dem Kontakt zu haben.

    Eine Betroffene, die nicht jammert und kaum im Detail auf ihre Einschränkungen eingeht. Das Schwergewicht ihrer Schilderung liegt bei den positiven Effekten, die mit ihrer demenzbedingten Veränderung einhergehen: sie sei sehr viel feinfühliger und feinsinniger geworden. Nichts sei mehr selbstverständlich für sie, daraus erwachse ihre Dankbarkeit. Sie sei „endlich, nach 38 Jahren der Mensch geworden, der ich sein wollte“: sie lebe viel bewusster, tue nur das, was ihr gut tue; sage, was sie denke; lasse sich nicht für dumm verkaufen. Mit ihrem Mann habe sie zudem viel Spaß an der Situationskomik, die sich immer wieder ergibt. („Traurig ist man schon genug“).

    Der Weg dahin war ein langer, geprägt durch Abschiede, Verluste und Unverständnis von vielerlei Seiten. Der störrische Esel, wie sie sich selbst bezeichnet, hat sich durchgeboxt, eine Selbsthilfegruppe initiiert („Alone we are strong, together we are stronger“), verschiedene Therapien genutzt. Sie pflegt ihre Hobbies, stützende familiäre und freundschaftliche Kontakte, übt Teilhabe und Teilnahme nach dem Motto „Hallo, hier bin ich! („Man kann ein schönes Leben haben, man muss nur auch was dran tun“).

    Ihr Rat an Betroffene: „Jeden Tag leben, als wenn er der letzte wäre“. „Auf jeden Fall Spaß haben am Leben“.
    Ihr Appell an das Umfeld: „Behandelt uns normal!“ „Wir sind vollwertige Menschen“.

    Eine überzeugendere Botschafterin kann man sich kaum vorstellen.

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