TAG 8 - DEMENZ IN FRÜHEN JAHREN

Herzlich willkommen zu Tag 8! 

Das Thema des heutigen Tages ist die DEMENZ IN JUNGEN JAHREN.

Dass Demenz kein reines Altersphänomen ist, beweist die zwar in Relation geringe, absolut aber signifikante Zahl an Diagnosen vor dem Alter von 65 Jahren. Man geht aktuell allein in Deutschland von mehr als 100.000 jüngeren Menschen aus, die mit der Diagnose leben. Mit zunehmend früherer und besserer Diagnose steigt dieser offizielle Anteil von fast 6% aller mit Demenz lebenden Menschen stetig an.

In Erik Heitzer und Bernd Heise habe ich zwei beeindruckende Männer aus München interviewt, die sich früh mit dieser Gewissheit konfrontiert sahen und die sich seitdem in der Öffentlichkeit und in Gremien engagieren, um zu einer Entstigmatisierung des Themas beizutragen.

Cristina De Biasio Marinello aus St. Gallen ist Gründerin und Leiterin des Vereins mosa!k, dessen wundervolle Angebote sich überwiegend an Menschen mit Demenz in jungen Jahren richten.

"Virtin" Katharina Klee aus Wien wiederum hat während der Corona-Zeit das virtuelle "Café Dementi - Online mit Anfängergeist" gegründet, das seitdem mehrmals die Woche einen sehr kurzweiligen Ort der Gemeinschaft für überwiegend junge Menschen mit Demenz aus dem gesamten deutschsprachigen Raum anbietet.

Heute Nachmittag laden Virtin Katharina und ich herzlich dazu ein, zwischen 16 und 17 Uhr im "Café Dementi" mit dabei zu sein. Hier ist der direkte Zoomlink: https://us02web.zoom.us/j/87621091794

Ich freue mich auf diesen Tag und wie immer auch auf Eure Rückmeldungen und Kommentare zu den Interviews! Viel Freude und viele Erkenntnisse mit unseren heutigen Interviewpartnern und -partnerinnen:

Erik Heitzer

aus München war von Beruf Sozialpädagoge, bevor ihn die frühe Diagnose Demenz vor komplett neue Herausforderungen stellte. Durch mehrere schwere Erkrankungen in seiner Kindheit hat er gelernt, mit großer Gelassenheit auf schwierige Situationen zu reagieren und so geht er auch sehr gefasst mit der Tatsache seiner ihn immer mehr in der Alltagskompetenz und der Sprache einschränkenden Demenz um. Er versucht, seiner Verantwortung als Ehemann und Vater zweier Teenager möglichst gut gerecht zu werden und schafft sich gleichzeitig Freiräume, die ihn vor Überforderung schützen.

Unmittelbar nach seiner Diagnose ging er auf Freunde, Nachbarn und Geschäfte in der Umgebung zu, um sie entsprechend zu sensibilisieren, möglicher Unsicherheit und Verlegenheit im Umgang miteinander vorzubeugen und so die Basis für eine gelingende Hilfestruktur zu schaffen.

Er hält Vorträge über seine Lebenssituation, nimmt regelmäßig an den Aktivitäten der Alzheimer Gesellschaft München wie der Kochgruppe teil und schafft es, sich mit diesem Ziel vor Augen relativ gut zeitlich und räumlich zu orientieren und „fast pünktlich“ den Weg dorthin eigenständig zu schaffen.

Dieses Interview mit ihm ist ab 9 Uhr für 24 Stunden freigeschaltet.

Bernd Heise

aus München erhielt im Jahr 2016 die Diagnose Alzheimer. Seit über 8 Jahren ist er in der Alzheimer Gesellschaft München aktiv und setzte sich darüber hinaus auch im Beirat „Leben mit Demenz“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. und bei der European Working Group of People with Dementia von Alzheimer Europe, deren Vize-Präsident er von 2020 bis 2022 war, stark für die Belange von Menschen mit Demenz ein. In der Alzheimer Gesellschaft München leitete er die Technik-Gruppe, wo er Menschen mit Demenz Anwendungen und technische Inhalte vermittelt. "Ich engagiere mich in diesen Gremien, um Menschen in der gleichen Situation wie ich zu ermutigen, mit der Erkrankung positiv zu leben. Mein Mantra ist, so lange wie möglich aktiv und gesund zu bleiben.“

Von Beruf Elektroingenieur mit Schwerpunkt auf Datentechnik und Datenübertragung konnte er "immer gut technische Lösungen finden. Der Computer hat mir auch immer großen Spaß gemacht, aber auch der Garten macht mir viel Freude, auch da habe ich viel Technik drin."

Ein Thema, das ihn sehr interessiert, ist die künstliche Intelligenz, weil er hofft, dass damit auch Menschen mit Demenz besser unterstützt werden können.

Außerdem begeistert ihn die Idee der demenzfreundlichen Kommunen, in denen Menschen mit Demenz so gut wie möglich durch entsprechende Maßnahmen in ihrem Wohnort selbständig am Leben teilnehmen können.

Das Interview mit ihm ist ab 10 Uhr für 24 Stunden freigeschaltet.

Cristina De Biasio Marinello

lebt und arbeitet im Osten der Schweiz, in St. Gallen. 2016 hat sie zusammen mit einer Kollegin den Verein mosa!k initiert, gegründet und die letzten Jahre aufgebaut und entwickelt. mosa!k ist ein Verein, der sich dafür einsetzt, dass jung- und frühbetroffenen Menschen mit Demenz sinnstiftende Tagesstrukturangebote zur Verfügung stehen, niederschwellig, unkompliziert, alltagsnah und vor allem am Bedarf und an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.

In den letzten Jahren entstanden unterstützte Selbsthilfegruppen für Betroffene, eine Tagesstruktur für junge Betroffene, Bewegungs- und Sportangebote, Museumsnachmittage, Werkstatt-Tage, eine Gruppe für «young-dementia-carer» etc.. Alle Angebote werden in Zusammenarbeit und im Dialog mit interessierten Betroffenen und deren Angehörigen entwickelt. Deshalb werden immer wieder Treffen mit ihnen durchgeführt, in welchen die Bedürfnisse der Zielgruppe abgeholt und danach in den weiteren Entwicklungsprozess integriert werden.

Das Interview mit ihr ist ab 11 Uhr für 24 Stunden freigeschaltet.

Katharina Klee

ist akademische psychosoziale Beraterin mit mehr als sechs Jahren Erfahrung in der Lebens- und Sozialberatung. Seit 2020 führt sie als "Virtin Katharina" dreimal die Woche das Zoom-Format "Café Dementi - Online mit Anfängergeist" und regelmäßig das "Café Auszeit - das gepflegte Beisl für Pflegende".

Ihre Schwerpunkte sind Trauerbegleitung und mehr und mehr neurokognitive Erkrankungen wie Demenz, wo sie ihre Kenntnisse aus ihrer Masterarbeit an der Sigmund Freud Privat Universität und diverse Weiterbildungen einbringt.

Zuvor war sie acht Jahre lang Chefredakteurin bei "Arbeit&Wirtschaft", einem Magazin von ÖGB und AK. Sie hat nach eigenen Angaben "chronische Seminaritis" und verfüge daher über einen reichen Bauchladen an Methoden.
Ihr Anliegen sei es, Menschen zu stärken, zu begleiten und zu befähigen, ihre Potenziale zu entfalten und ihre Ziele zu erreichen. Sie moderiert gern und bietet Kommunikationsseminare an, arbeitet gern mit Systemik, NLP, dem Person-zentrierten Ansatz und anderen Methoden, die die Ressourcen und Lösungen der KlientInnen in den Mittelpunkt stellen.

Wer ist heute Nachmittag mit dabei im "Café Dementi"?

Das Interview mit Katharina Klee ist ab 12 Uhr für 24 Stunden freigeschaltet.

Sprecher:innen des Tages:

 Erik Heitzer (ab 09:00), Bernd Heise (ab 10:00), Cristina De Biasio Marinello (ab 11:00), Katharina Klee (ab 12:00)

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